Uutiset

Iktyoositapaaminen ja vuosikokous la 20.4.2024 Helsingissä

Pidämme Iktyoosiyhdistyksen vertaistukitapaamisen Helsingissä lauantaina 20.4.2024. Aloitamme yhdistyksen sääntöjen mukaisella vuosikokouksella klo 11 keskuskirjasto Oodissa. Arvioitu kesto noin 1…

Terveisiä Georgiasta, Yhdysvalloista!

Eli miten sujuu vaihto-oppilasvuosi harvinaisen ihosairauden ja allergioiden kanssa. Hei! Minä olen Aino Toija, 17-vuotias tyttö Helsingistä. Opiskelen Helsingin Rudolf Steiner -koulussa lukiossa…

Iktyoosiyhdistyksen tiedote 04/2020

Ohessa tuorein tiedotteemme, jonka tällä kertaa julkaisemme vain sähköisessä muodossa. Sisältää tietoa kesäkuun virtuaalisista vertaistukitreffeistä ja jäsenkyselystä. Tervetuloa jakamaan kokemuksia…

Iktyoosiyhdistyksen tiedote 03/2020

Koronan vuoksi olemme joutuneet siirtämään fyysisiä tapaamisia, mutta tilalle on tullut monia virtuaalisia tapaamisia. Niistä lisää oheisessa tiedotteessa.

Syksyn tapahtumia ja muita uutisia uusimassa tiedotteessa 03/2019

Oheisesta tiedotteesta löydät tarkempia tietoja mm. Tallinnan risteilystä ja Seinäjoen vertaistukitapaamisesta.

Kevään ja kesän 2019 tapahtumia

Vuoden 2019 ensimmäinen tapahtuma on Harvinaisten sairairauksien päivänä 28.2.2019. Muita sovittuja tapahtumia vuodelle 2019 ovat: Vuosikokous lauantaina 23.3. klo 12-15 Lasipalatsissa, Helsingissä…

Iktyoositiedote 3/2018

Viikonlopputapaaminen ja 30-vuotisjuhlat 3-4.11. Scandic Eden

Tarkemmat tiedot tapahtumasta on nyt julkaistu Tapahtumat -osiossa, katso linkki alta. Ilmoittautuminen päättyy 18.10.2018 Viikonlopputapaaminen 3-4.11. - tarkemmat tiedot

Elokuun alkuun suunniteltu leiri ja 30-vuotisjuhla siirtyvät

Valitettavasti saimme niin vähän ilmoittautumisia leirille (ja juhliin), että hallitus päätti perua leirin. Tilalle suunnitellaan viikonlopputapahtumaa 30-vuotisjuhlineen - ajankohtana loka-marraskuu.…